O coidado dos pacientes con enfermidade de Alzheimer recae maioritariamente nun familiar próximo que asume a súa labor movido por un deber moral e un profundo vínculo afectivo pero sen ter, a cambio, remuneración económica ou destrezas para implementar ben a súa labor.
Tradicionalmente, esta figura tiña nome de muller -en probable relación con factores de índole psicobiolóxica ou menor empregabilidade-, pero hoxe en día, os cambios sociais a nivel demográfico e de estrutura familiar fai posible que cada vez haxa máis coidadores homes que integran o coidado a un enfermo dependente nas súas tarefas diarias. Existe unha tendencia, e tamén unha recomendación, que defende que os enfermos deben de permanecer o maior tempo posible vinculados á familia a á comunidade en aras de preservar os lazos afectivos e manter as rutinas, cousas que parecen incidir positivamente nunha maior estabilidade clínica. Neste escenario que se presenta como ideal, a familia asume una carga importante que empeza a xestarse cando reciben un diagnóstico devastador que altera a súa dinámica, desencadeando todo tipo de desaxustes en diferentes aspectos, motivo polo cal, esta enfermidade, cualifícase como ‘enfermidade familiar’.
Diferentes estudos que deixan patente o deterioro físico, emocional e de saúde que sofren los coidadores. Os coidadores, infradiagnosticados e cun escaso coñecemento da enfermidade, amosan un incremento considerable da frecuencia de enfermidades psicolóxicas e físicas, adoitan ter maiores niveis de ansiedade e depresión, síntomas somáticos, sensación de illamento social, peores niveles saúde auto-percibida, e precisan de atención psicolóxica e consumo de fármacos psicotrópicos en maior medida que a poboación xeral. Ademais, un coidador sobrecargado ou desorientado ten moitas posibilidades de instaurar pautas de coidado pouco axeitadas para o enfermo.
Chegado a este punto, sería necesario reflexionar sobre si as institucións, que descansan o traballo de coidados nas familias aforrando con iso importantes custes, están a altura de corresponder de maneira equitativa a quen dedica anos da súa vida a coidar sen descanso, porque o coidado de larga duración é como ter á comida ó lume, nunca se pode deixar sen atender.
Ana Diaz Cortés, socióloga, doutora en Saúde e depkendencia pola Universidade da Coruña
